O caso do jornalista Alex Escobar, que descobriu ter miastenia gravis após apresentar dificuldade para falar durante uma transmissão ao vivo, chamou atenção para uma doença autoimune rara que pode apresentar sinais variados e, em alguns casos, passar despercebida durante algum tempo.
De acordo com o neurologista do Hospital Universitário da Universidade Federal de Sergipe (HU-UFS), da HU Brasil, Thiago Nascimento, a miastenia gravis interfere na comunicação entre os nervos e os músculos e pode provocar diferentes graus de fraqueza muscular. Entre os sintomas, os oculares estão entre as manifestações mais frequentes e costumam aparecer no início da doença.
Segundo o neurologista, a queda das pálpebras (ptose) é um dos sinais que mais chamam atenção. A ptose pode começar de forma discreta e aumentar ao longo do dia, principalmente quando o paciente está mais cansado. A visão dupla também pode aparecer de maneira intermitente, alternando períodos de melhora e piora.
A doença também pode provocar dificuldade para mastigar, falar ou engolir. A voz pode ficar mais anasalada e o paciente pode perceber que atividades como conversar ou realizar as refeições se tornam mais cansativas, principalmente no final do dia.
O especialista acrescenta que outro possível sinal é a fraqueza muscular nos braços e nas pernas. Atividades cotidianas, como levantar de uma cadeira ou do vaso sanitário, pentear os cabelos, escovar os dentes ou manter os braços elevados, podem se tornar mais difíceis. Ele também ressalta que “fraqueza muscular e fadiga não são necessariamente a mesma coisa. A fraqueza associada à miastenia pode se intensificar com a realização de atividades e ao longo do dia, enquanto a fadiga é uma sensação mais geral de indisposição e pode estar presente em diferentes doenças”
Diagnóstico
A investigação começa pela avaliação dos sintomas e do histórico do paciente. Entre os exames utilizados estão testes sanguíneos para identificar anticorpos relacionados à doença e a eletroneuromiografia, exame neurofisiológico que avalia o funcionamento dos nervos e músculos.
O especialista explica que nem todos os pacientes apresentam o mesmo perfil de anticorpos e que a investigação pode incluir outros exames para diferenciar a miastenia de outras doenças neurológicas.
Por apresentar manifestações que podem variar ao longo do tempo, o acompanhamento médico é importante mesmo quando os sintomas não estão presentes de forma contínua.
Por que o diagnóstico pode demorar?
A característica intermitente dos sintomas é um dos fatores que podem contribuir para o atraso no diagnóstico. O paciente pode apresentar determinada manifestação em um dia e perceber melhora no seguinte, o que pode fazer com que o problema seja considerado passageiro. Também pode ocorrer confusão inicial com questões emocionais ou psicológicas.
“Às vezes o sintoma ocular pode passar despercebido, pelo fato de ser um sintoma intermitente, ou seja, o paciente tem um dia, no outro dia já está normal, tendo idas e vindas de sintomas. Por isso, a persistência ou recorrência de sintomas como queda das pálpebras, visão dupla e fraqueza muscular deve ser comunicada ao profissional de saúde”, afirma o neurologista.
Miastenia e o timo
A investigação de alterações no timo faz parte da avaliação de pacientes com miastenia gravis. Segundo o neurologista, existe uma associação entre a doença e alterações nessa glândula, que podem incluir aumento do timo e, em uma parcela menor dos casos, a presença de um tumor, chamado timoma.
O médico ressalta que ter uma alteração no timo não significa necessariamente ter um tumor. Em alguns casos, conforme as características do paciente e a avaliação médica, pode ser indicada a timectomia, cirurgia para retirada do timo, que também pode contribuir para o controle da doença.
Tratamento
A miastenia gravis não possui tratamento curativo, mas pode ser controlada. O objetivo do acompanhamento é reduzir os sintomas, evitar agravamentos e permitir que o paciente mantenha sua qualidade de vida. O tratamento pode envolver medicamentos para melhorar os sintomas e outras terapias destinadas ao controle da resposta imunológica.
Conforme Thiago Nascimento, medicamentos utilizados há mais tempo continuam tendo papel importante no tratamento, enquanto novas opções terapêuticas ampliaram as possibilidades para determinados perfis de pacientes.
“Entre os medicamentos utilizados está a piridostigmina, que atua na transmissão neuromuscular e pode contribuir para a melhora dos sintomas. O tratamento também pode incluir corticoides e outros medicamentos imunomoduladores, conforme a avaliação médica”, pontua.
O uso prolongado de corticoides, entretanto, exige acompanhamento devido aos possíveis efeitos adversos. O especialista cita riscos como osteoporose, alterações da visão, diabetes ou descompensação do diabetes e hipertensão.
As novas terapias podem representar uma alternativa para determinados pacientes, especialmente aqueles que não apresentam resposta suficiente aos tratamentos convencionais. O acesso a esses medicamentos, porém, pode variar conforme o sistema de saúde, os protocolos vigentes e a situação individual do paciente.
Acompanhamento e qualidade de vida
Para o neurologista, o diagnóstico e o acompanhamento regular são fundamentais para controlar a doença e reduzir o risco de agravamento.
“Toda doença imunológica, eu gosto sempre de falar que é imprevisível, mas não é para desesperar o paciente. Pelo contrário, é para falar para ele ter o acompanhamento, porque o acompanhamento é fundamental”, afirma.
O tratamento não se limita ao controle da fraqueza muscular. Dependendo das necessidades de cada paciente, pode envolver diferentes profissionais e cuidados relacionados à saúde física e emocional.
O objetivo é reduzir os sintomas e permitir que a pessoa retome atividades que fazem parte da rotina, como caminhar, praticar atividade física, participar de encontros sociais e se alimentar adequadamente.
“Além desses tratamentos medicamentosos, é importante o tratamento psicológico, porque pode acontecer uma depressão, uma ansiedade associada, o tratamento respiratório. Então existe uma equipe multi que precisa trabalhar junto além de todo o tratamento específico da doença”, enfatiza.
Quando procurar atendimento de emergência?
Um dos quadros mais graves associados à miastenia gravis é a crise miastênica, que ocorre quando a fraqueza muscular se intensifica e pode comprometer a respiração.
Dificuldade importante para respirar ou engolir, fraqueza intensa na região do pescoço, dificuldade para falar, cansaço acentuado e prostração são sinais que exigem atendimento médico imediato. “O paciente não deve esperar, deve ir para a emergência”, orienta o neurologista.
A crise miastênica pode exigir internação e tratamento hospitalar. Por isso, pacientes que já possuem diagnóstico de miastenia e apresentam piora importante dos sintomas devem procurar atendimento sem esperar que o quadro regrida espontaneamente.
Onde buscar atendimento
A orientação para quem apresenta sintomas sugestivos de miastenia é procurar avaliação médica, preferencialmente com neurologista. No Sistema Único de Saúde (SUS), o caminho para atendimento especializado pode variar de acordo com os fluxos de cada estado e município.
Segundo Thiago Nascimento, no HU-UFS/HU Brasil há o Ambulatório de Neuroimunologia que acompanha pacientes com miastenia gravis e outras doenças neurológicas como esclerose múltipla. O acesso ao serviço ocorre por encaminhamento da Unidade Básica de Saúde, conforme o fluxo de regulação local.
O especialista ressalta que os fluxos podem ser diferentes entre os estados, mas os hospitais universitários podem ser uma alternativa para o acompanhamento especializado de pacientes encaminhados pela rede pública.
“A miastenia é doença rara, mas já tem muito tempo que foi descoberta. Apesar da mortalidade ser mais baixa, mas existe. Por isso, é uma doença que temos que ter atenção para os sintomas e cuidar dela para poder dar uma qualidade de vida ao paciente, com menor dose de corticoide, com menor número de sintomas e menor carga de medicação”, finaliza.
